di Daniela Liconti – ”Presentata oggi al palazzo storico della Provincia LinfoVita, nata per migliorare i servizi ai pazienti affetti da linfoma consentendo una diretta collaborazione tra clinici e ricercatori, sostenere loro ed i familiari, rappresentare una guida sicura per aiutarli a comprendere la malattia e farli sentire meno soli nelle diverse fasi di questo difficile percorso.

“L’idea del progetto è del giovane ex-paziente Ersimo Comert, ma solo quando la dottoressa Caterina Stelitano che lo ha avuto in cura è diventata lei stessa paziente, è diventata realtà. Da questo primo passo, LinfoVita ha suscitato tanto interesse nell’ambiente sanitario e non solo, da trasformarsi in associazione nazionale che unisce medici e pazienti, per estendere il raggio d’intervento ad un più ampio numero di persone.

La maggior parte dei pazienti vive questo momento molto intenso con un forte cambiamento interiore, facendo un bilancio della propria vita che lascia emergere ciò che è davvero essenziale, quali le reali priorità. E’ successo anche a me – dichiara la dottoressa Stelitano, presidente della sezione di Reggio Calabria – e ho capito fino in fondo come ci si può sentire disorientati, fragili, spaventati e soli. Ho deciso di non sprecare neanche un attimo della mia vita, di andare avanti utilizzando in modo proficuo e positivo tutte le mie risorse. Da responsabile della struttura semplice di patologie linfoproliferative del reparto di ematologia degli OO.RR. vedevo che da sola non bastavo a sostenere ed aiutare il paziente, così ho creato una rete informativa e la collana “Conoscere per combattere” con opuscoli dedicati alle varie tipologie di linfomi, ai diritti del malato, alle complicanze della chemioterapia e altro ancora, per facilitare il suo percorso. Chiedo scusa ai pazienti se negli ultimi due anni non sono riuscita a dare il massimo, ho avuto dei momenti difficili anche a causa della malattia, ma ora voglio compensare così, per migliorare il settore in cui lavoro ma soprattutto per i pazienti. La malattia va condivisa con la società e i familiari, insieme si possono far emergere le positività che aiutano a scacciare i pensieri negativi che accompagnano un mondo che educa a pensare solo al proprio io: solo così si può migliorare.

Anch’io ho incontrato la dottoressa Stelitano in ospedale come paziente di linfoma – afferma la giornalista Paola Suraci, moderatrice dell’incontro – e sono stata accolta e sostenuta dalla forza e dall’amore che lei ha e infonde in ogni singolo paziente, le stesse che sono alla base dell’associazione, necessarie per creare quella rete tra medico e paziente che aiuta ad arginare lo sconforto e la paura.

Il presidente nazionale di LinfoVita Davide Petruzzelli illustra la sua esperienza di ex-paziente che, avendo sperimentato quasi tutto quello che l’ematologia poteva proporre al tempo, decide di mettere a disposizione degli altri la propria esperienza. “Non essendo medico, avevo necessità di capire, così ho iniziato un faticoso percorso di comprensione ed avvicinamento. Ho fondato nel 1999 in Lombardia un’associazione di supporto ai malati oncologici, e non avendo esperienza medica, ho affiancato ematologi, specialisti e istituzioni per comprendere il sistema sanitario, a chi indirizzare le richieste, per acquisire competenza e autorevolezza. E’ molto complicato elaborare un percorso di qualità che restituisca sicurezza e coraggio, oltre che consapevolezza, a chi affronta una malattia. LinfoVita vuole agire anche in questa direzione; da qui nasce l’idea di una collana di opuscoli informativi per iniziare una sorta di alfabetizzazione sanitaria che consenta al paziente di decifrare le informazioni che lo riguardano. Serve materiale che vada validato e, oltre ai medici, abbiamo coinvolto i pazienti, per considerare le competenze di chi ha sperimentato sulla propria pelle, per costruire insieme dei protocolli condivisi ed efficaci. Una parentesi sull’emigrazione sanitaria: anche qui al sud ci sono prestazioni sanitarie di altissimo livello che consentono al paziente di curarsi a casa propria senza aggiungere ulteriori disagi.

Medico, paziente e personale sanitario costituiscono comunità – sottolinea il preside Angelo Vecchio Ruggeri, coinvolto nella dimensione della malattia in quanto familiare di paziente, citando Zygmut Baumann – per risolvere insieme quanto accade ad ognuno di noi. LinfoVita ha un valore aggiunto perché si occupa dell’elemento basico dell’essere umano che è la vita: anche quanto incide in modo più profondo nell’esistenza – come la malattia da linfoma – può costituire fattore di speranza.” Testimonial di LinfoVita è Nicola Legrottaglie, che a seguito di esperienze personali ha acquisito una particolare sensibilità sui temi.

LinfoVita verrà presentata alla città mercoledì 20 maggio alle 18, 30 al teatro Siracusa, con interventi medici e istituzionali ed un intrattenimento musicale.”
(Il Dispaccio)

Video serata inaugurale